今日镇江讯 吃蛋糕、吹蜡烛,许一个美好心愿,再加上一个生日餐,这对于一个孩子来说,这也许是过生日的最大幸福了。但对于年仅13岁的“渐冻症”男孩王皓宇来说,拥有的不仅仅是这一切。今天(28日)上午,爱心志愿者们将他带到蛋糕生产的厂区里,专业师傅手把手现场教学,不仅让他吃上了自己亲手制作的蛋糕和月饼,还送来一个别开生面的庆生活动,包括10多名孩子在内的爱心志愿者们真是煞费了一番苦心。
上午10时,位于谏壁镇上的元致亨有限公司厂区的大会议室里,一场特殊的生日庆祝活动正式展开,当天是小寿星王皓宇的13岁生日,陪同他一同过生日的,还有一群孩子,孩子们都戴上帽子、围裙,洗净双手,在糕点制作师董永芳和黄记茹的指导下,专心地学着制作蛋糕和月饼,王皓宇更是兴奋不已,满满的幸福写在脸上。
据了解,13岁的小皓宇家住王家湾137号,出生后患有先天性杜兴型肌营养不良症,这就是俗称的“渐冻症”,其全身肌肉萎缩,不仅无力行走,还失去了基本的生活自理能力,小皓宇自小学三年级时就辍学在家,只能躺在床上看看电视和动漫书,大小便都要靠家人服侍。
据小皓宇的奶奶黄华英介绍,孩子父母离异后,小皓宇平时全靠她与老伴照顾,老夫妻都是村办企业退休的,两人每月收入总计不到5000元,生活较为贫困,儿子在外打工,全家四口人至今仍住在老式平房里,孩子因为生病而极度自卑,不愿与他人交流,孩子的成长牵动了许多爱心人士的心。
金山街道红光社区爱心志愿者洪云告诉记者,近几年社区及爱心志愿者们多方给予帮助,链接社会资源,解决这个贫困家庭的实际困难,还为其送去轮椅,爱心团队还与“爱心小天使”们陪着小皓宇到扬州、句容等地观光游览,进行心理辅导,让他的性格逐渐变得活泼开朗起来。
据了解,小皓宇所患的“渐冻症”较为罕见,其发病原因不明。渐冻症目前还不能治愈,只能延缓病情进展,对于小皓宇的家人来说,他们最大的愿望就是希望孩子在有限的生命里能多一些快乐。
今年6月,与社区结对的市大爱之星、市公安水上分局副局长梁刚卫来社区探望孤老杨巧云老人时,了解到小皓宇的情况,警营铁汉老梁的眼角湿润了。梁刚卫当场承诺,一定要给孩子过一个有意义的生日。小皓宇表示,他长年待在家里,很想出去走走,更希望了解一下生日蛋糕的制作过程,并吃一次自己亲手制作的蛋糕。
爱心志愿者们立即联系了爱心企业,于是有了这一次特殊的生日活动。 (全媒体记者 沈湘伟 文/图)
编辑:何冰