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男子身患罕见疾病“僵硬”43年 爱心人士送来特制轮椅和卫具

2019-03-19 15:51 今日镇江  

今日镇江讯   今天上午(3月19日),从镇江荣炳南岗山自然村曹书喜家中传出暖人消息,被病痛折磨大半辈子,也被生活上的不便折腾大半辈子的“僵人”曹书喜,今后可以和其他残疾人一样坐着特制的轮椅到村头看村貌,看变化,和村里的乡邻们叙旧聊天,上卫生间也会轻松方便了。

最近,今日镇江详细报道了家住镇江荣炳南岗山自然村的曹书喜,11岁患上一种全世界也罕见的“僵人”综合症。全球病例只有200多人,治愈例基本为零。患上此病的人终身痛苦不堪,全身关节基本上全部是僵硬的,如果没有好的后续全程照料,要不了几年就会身患褥疮感染其他病症而危及生命。但曹书喜是非常幸运的,他因为有好兄弟,好邻居照顾周到,从曹书喜15岁全身僵硬瘫痪开始,到现在58岁的43年里,曹书喜不仅没有患上褥疮,而且从一点不能起床到现在也能用大小三张木板凳挪步,虽然每次只能挪动一厘米,一小时只能挪动十多米,可比天天躺在床上强百倍千倍了。

尽管如此,但曹书喜天天仍然必须要面对吃喝拉撒生活上的一些细节事情,如每天用三张木板凳挪步太吃力,每天上卫生间对曹书喜来说更是一场战役。因为正常人活动自如,大小便能轻松解决,而曹书喜全身僵硬,只有两只手臂能够勉强支撑,而上一次卫生间靠双手支撑完成,一般人想想都害怕,因为目前市场上普通的轮椅和卫生间的抽水马桶曹书喜是一样都不能用的,所以,他的弟弟曹书祥为了哥哥的卫生间是伤透了脑筋,卫生间是建了改,改了拆,拆了再建,折腾了多次都不适合曹书喜使用。

令人兴奋的是,镇江有好心的网友和单位获知曹书喜的情况后,近几天陆续来到曹书喜家量尺寸,定距离,为曹书喜赶制特殊的轮椅和卫具,3月19日上午,镇江一室内装修公司的老板张海明亲自上门仔细测量尺寸,准备在三天后为曹书喜安装好特别设制的抽水马桶,另一路爱心人士将在下个月,即4月底为曹书喜设计制造一辆定制的特殊轮椅送来。

在曹书喜家的尺量现场,曹书喜再一次泪流满面地说告诉记者,是弟弟和邻居延续了他的生命,镇江的爱心人士给了他生命中的好质量。(全媒体记者 曹海滨   通讯员 李国平  凌兵兵)

编辑:金凯

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今日镇江讯   今天上午(3月19日),从镇江荣炳南岗山自然村曹书喜家中传出暖人消息,被病痛折磨大半辈子,也被生活上的不便折腾大半辈子的“僵人”曹书喜,今后可以和其他残疾人一样坐着特制的轮椅到村头看村貌,看变化,和村里的乡邻们叙旧聊天,上卫生间也会轻松方便了。

最近,今日镇江详细报道了家住镇江荣炳南岗山自然村的曹书喜,11岁患上一种全世界也罕见的“僵人”综合症。全球病例只有200多人,治愈例基本为零。患上此病的人终身痛苦不堪,全身关节基本上全部是僵硬的,如果没有好的后续全程照料,要不了几年就会身患褥疮感染其他病症而危及生命。但曹书喜是非常幸运的,他因为有好兄弟,好邻居照顾周到,从曹书喜15岁全身僵硬瘫痪开始,到现在58岁的43年里,曹书喜不仅没有患上褥疮,而且从一点不能起床到现在也能用大小三张木板凳挪步,虽然每次只能挪动一厘米,一小时只能挪动十多米,可比天天躺在床上强百倍千倍了。

尽管如此,但曹书喜天天仍然必须要面对吃喝拉撒生活上的一些细节事情,如每天用三张木板凳挪步太吃力,每天上卫生间对曹书喜来说更是一场战役。因为正常人活动自如,大小便能轻松解决,而曹书喜全身僵硬,只有两只手臂能够勉强支撑,而上一次卫生间靠双手支撑完成,一般人想想都害怕,因为目前市场上普通的轮椅和卫生间的抽水马桶曹书喜是一样都不能用的,所以,他的弟弟曹书祥为了哥哥的卫生间是伤透了脑筋,卫生间是建了改,改了拆,拆了再建,折腾了多次都不适合曹书喜使用。

令人兴奋的是,镇江有好心的网友和单位获知曹书喜的情况后,近几天陆续来到曹书喜家量尺寸,定距离,为曹书喜赶制特殊的轮椅和卫具,3月19日上午,镇江一室内装修公司的老板张海明亲自上门仔细测量尺寸,准备在三天后为曹书喜安装好特别设制的抽水马桶,另一路爱心人士将在下个月,即4月底为曹书喜设计制造一辆定制的特殊轮椅送来。

在曹书喜家的尺量现场,曹书喜再一次泪流满面地说告诉记者,是弟弟和邻居延续了他的生命,镇江的爱心人士给了他生命中的好质量。(全媒体记者 曹海滨   通讯员 李国平  凌兵兵)

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