发病率十万分之一!新生宝宝小腿仿如被“剥皮” 入院30天:从皮损面积8%到伤口愈合90%,多学科“医护妈妈”助“缺皮”宝宝获新生

2022-05-19 17:41   今日镇江  

“在我宝宝住院期间,新生儿科的周洁玉护士长、卢红艳主任,烧伤整形科柏素萍老师,还有新生儿科的各位护士小姐姐们,对小朋友从诊断、检查、治疗到护理都全心全意。”“在我们住院期间,医生、护士每天都会来询问宝宝的健康状况,看的出来,她们很尽职尽责,我们也很放心把宝宝交给她们治疗、照顾。经过长达一个多月的治疗,我家宝宝终于痊愈啦,很庆幸能遇见你们!”

今年3月24日,刚出生的牛牛,就因小腿大面积皮肤缺损,被送至江大附院,经过儿科、新生儿科、烧伤整形科等多科室专家的联合救治和贴心照护,在出生30天之际,伤口愈合面积达到90%,顺利回家。难掩感激之情的患儿家长,于日前将一封感谢信送至江大附院,感恩专家们“妙手回春”,让宝宝重获新生。

发病率十万分之一

痛苦的孩子让所有人揪心

3月24日上午,牛牛出生于句容的一所医院。还未过多品尝为人父母的喜悦,牛牛的爸爸妈妈就被眼前一幕惊愣当场:孩子的两条小腿血红一片,很多地方都不见皮肤。由于当地医院没有相关救治经验,在医生的建议下,在出生3小时后,牛牛通过急诊绿色通道,被送至江大附院接受进一步治疗。入院后,儿科主任卢红艳、新生儿科护士长周洁玉带领团队赶紧查看孩子的情况。

卢红艳说:“宝宝整个下肢,尤其是左腿皮肤表皮层缺失,缺损面积之大是我们从未遇到过的。”经检查,牛牛被诊断为先天性皮肤缺损,这是一种极为罕见的疾病,是指在一个或几个区域内的表皮、真皮及(或)皮下组织出现先天性缺失。有资料显示,该病发病率约为十万分之一,如果治疗不及时,患者会出现脱水、出血、感染等症状,更严重的,甚至还会危及生命。

可怜的牛牛,两只不自觉舞动的双腿相互摩擦时导致缺损部位出血,剧烈的疼痛让他哭闹不止,所有医护人员的心都揪着。

“必须抓紧时间,赶紧救治!”新生儿科立即启动多学科会诊,烧伤整形科副主任邰宁正,护士长、国际造口治疗师柏素萍,皮肤科专家等纷纷赶来。

各科“大神”放“大招”

12天尽心救治让小牛牛“脱胎换骨”

牛牛皮肤缺损的面积约占全身的8%,但皮下组织和肌肉还比较完好,多学科会诊后,专家一致认为可以通过换药的方式进行治疗。

“对这么小的宝宝而言,无痛原则是首当其冲的,一定要选择易揭除、不会造成二次损伤的材料。”考虑到新生儿皮肤极其娇嫩,为了达到管理渗液、促进愈合的目的,作为换药主力的柏素萍先是选择了贴得牢、易去除、不伤肤的软聚硅酮泡沫敷料。随着治疗的进展,为预防和治疗伤口的细菌感染,后将软聚硅酮泡沫敷料改成具有抗菌作用的敷料。

为了做好敷料的固定,减少局部区域摩擦损伤,就连固定的绷带,柏素萍都挑选了治疗淋巴水肿用的指绷带,除了能起到固定作用外,还能预防新水疱的产生。

每次换药大概要30分钟,柏素萍和新生儿科的护士全程凝神屏气、默契配合,动作极尽温柔,生怕弄疼了牛牛。在换药时,周洁玉带领护理团队,用奶瓶安抚牛牛,对宝宝温柔低语,给他安全感。由于伤口生长过程中的不适,牛牛整日哭闹,护士们轮班,整日整夜地抱哄。在大家细致的治疗和喂养下,牛牛腿上的伤口渐渐愈合,小小的身体也日渐圆润起来。

一般情况下,家属是不能进入新生儿科探视的,考虑到宝宝这么小却要经历多次换药,难免会缺乏安全感,而且妈妈的情绪也很焦虑,所以医院特意安排妈妈来到新生儿温馨病房,开展母婴同室家庭参与式护理。

从牛牛入院,到再次相见,间隔了12天,妈妈对牛牛的变化感到格外惊喜:“宝宝刚出生的时候,因为挤压伤,脸上都是青紫色的,眼底还有血丝,但是再一次见到宝宝的时候,他被照料得白白胖胖,这多亏了新生儿科的医生护士。”

在家庭参与护理过程中,医护人员注意到牛牛的父母正在为住院时间长产生的费用而发愁,卢红艳和周洁玉立即向医院申请,最终为他们减免了部分费用。

“缺皮”宝宝满月出院

感恩父母送上感谢信

在医护人员的照料下,牛牛一步步迈过了感染关,4月22日,伤口愈合面积已达90%的牛牛,经专家一致评定为符合出院条件。回家前,医护人员还特意和牛牛的家人交换了联系方式,妈妈只需在约定时间带孩子返院换药即可。

5月10日,牛牛的爸爸妈妈特意赶到江大附院,为照顾牛牛的医护团队送来一封感谢信,字里行间,皆是真情。

“牛牛这个病例是非常罕见的,目前尚没有统一的诊疗方案,我们已通过基因检测积极探究病因。在治疗中,大家没有轻言放弃,每个专科发挥所长、尽其所能,看着孩子健康出院,所有努力都是值得的。”卢红艳说。(通讯员 钱小蔷 孙卉  全媒体记者 杨泠 图片由江大附院提供 )

编辑:朱晶晶


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